他们患有一种罕见的疾病，发病后，将从辅助行走、坐轮椅、直到卧床不起。
他们是小脑萎缩症患者，无方可治、只能等待死亡的来临。
昨天（10月15日），在中国小脑萎缩症病友会上，病友们希望病友会能获得政府认可的注册登记，得到社会的更多关注。
“企鹅”成形象代言
患有小脑萎缩症的患者，因双腿有些分开，走路姿势一摇一摆，他们将“企鹅”作为形象代言人。
中日友好医院运动障碍与神经遗传病研究中心负责人顾卫红表示，中国估计有该病患者10万人。
患者建QQ群相互鼓励
“每天面对空荡的房间和电脑，会感到孤独，但走出去又怕被人歧视。”昨天，26岁的病友“维纳斯公主”称，自己曾看着爷爷、爸爸等被这个家族遗传病折磨，直到过世。17岁那年，她也发病了。在大学的四年里，她不敢告诉同学，默默忍受着同学对她走路姿势的嘲笑。
“维纳斯公主”说，一年前，他们自发成立了病友会，开设了“企鹅之家”QQ群，才有了互相倾诉的对象。
“没有有效治疗办法，发病后存活时间一般是一二十年。”病友会会长霍树成说，这种病不为社会所认知。现在在病友会，有近千名病友通过QQ群联系，大家相互帮助，鼓励大家有希望、有尊严地活着。
病友希望不再被忽视
霍树成介绍，现在，除了非洲和中国大陆，已有34个国家和地区（包括我国的台湾和香港）组建了针对该病的民间慈善组织和基金会，提供医学护理、精神抚慰及生活救助，并用募集到的善款资助专项医学研究。
霍树成说，瓷娃娃罕见病关爱中心当初和他们一样，以论坛、QQ群为基础成立病友会，今年获得了民办非企业身份。他们希望像“瓷娃娃”一样，有一个身份，让这个特殊的群体不再被忽视。
【小脑萎缩症】
一种家族显性遗传神经系统疾病，只要亲代中一人患病，其子女将有50%的遗传几率。患者发病后，行走的动作摇摇晃晃，有如企鹅，因此被称为企鹅家族。临床症状为走路不稳、动作不灵、握物无力、言语不清，有的患者头晕、头重、头胀、头痛，伴有复视或视物模糊，吞咽发呛，书写颤抖，大小便障碍等。
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